02 上海胸科醫院腫瘤外科團隊介紹(癌癥成為慢性病：帶癌生存如何實現)

就是呼吁癌癥預防和早診、早治。“老百姓可以做到的是，早篩、早診，從而實現早治、早愈，只有做到這樣，才能坦然面對癌癥。”支修益介紹說，《“ 健康 中國2030”規劃綱要》提出“總體癌癥5年生存率提高15％”的目標，實現的手段之一就是“針對高發地區重點癌癥開展早診早治工作”。

2020年6月，急性淋巴白血病患者、13歲的體操運動員嘉盈與她服用的抗癌藥。圖/IC

帶癌生存如何實現

回想起2016年初在國內某醫院做乳腺癌手術的經過，曹雪仍會不由自主地感覺渾身發冷，“那十幾個小時對我來說太漫長了，切膚的感受就是疼和冷。”曹雪回憶說，手術當天早上7點多，她第一個被推進手術室做切片，而后被推回病房等待，不能進食，疼了就忍著，到晚上12點多，她又被推到手術室走廊等候，盯著天花板，冷得直哆嗦。

曹雪在術后是疼醒的，當時右乳已經塞進支架，將皮膚撐開，以便后續重建。幾乎每晚都痛得流汗，有時要換三套睡衣，印象中醫生沒給她做過止痛治療。

當時曹雪還沒過四十歲生日。術后住院一個月，創口漏液、流血、疼痛，這些痛苦的經歷讓她清醒，開始搜索各地醫院排名，剛好家族企業在美國有生意，于是聯系了波士頓的丹娜-法伯癌癥研究所，年三十晚上就飛到了波士頓。

曹雪在丹娜-法伯看門診、做右乳術后放療，而后在布列根和婦女醫院住院做左乳切除手術，兩家相鄰的醫院由天橋相連，都是美國哈佛大學醫學院附屬醫院，1996年聯合成立了丹娜法伯/布列根癌癥中心。術前，醫生告訴曹雪，住一天院就夠了，最多兩天，一周后可以打棒球和高爾夫，她只當醫生在開玩笑。

術后醒來時，醫生和姐姐已經守在病床兩側，手臂和腿下都有枕頭墊著，“舒服，暖和，我很清楚自己是不疼的。”曹雪沒問過醫生具體怎么給她止痛的，但她真的如醫生所說，術后第三天就出院了。

事實上，80％的癌痛可以通過藥物控制，20％的難治性癌痛通過微創手術聯合藥物也可以控制在可承受范圍內。“我們在技術上一點兒也不差，美國能做的手術我們都能做，美國有的藥我們基本上也都有，但疼痛管理最大的困難，是觀念問題。”北京清華長庚醫院疼痛科執行主任路桂軍感嘆說，很多患者仍以“忍痛”為美德，不知道要止痛，部分醫生對患者的疼痛也漠視。

在路桂軍印象中，近幾年，重視疼痛的腫瘤科醫生才逐漸多起來。2014年，一位宮頸癌晚期的北京阿姨找到路桂軍，她坦率地說，“治病當然是要治根的，但現在癌癥已經全身轉移，治愈是沒戲了，只能退而求其次來看疼痛門診，是不是茍且了？但我實在是疼得受不了才來的。”

自2019年路桂軍來到清華長庚醫院疼痛科工作后，日常門診有1/5的患者是腫瘤相關的疼痛，其中大部分是到癌癥終末期才來，多數已經出現骨轉移。

因推廣生命教育，路桂軍總會收到很多“患者無法忍痛而自殺”的消息。2020年4月，一名來自黑龍江的晚期肝癌女患者在北京求醫期間割腕自殺未遂，兩天后送到了長庚醫院疼痛科。為滿足癌痛患者的治療需求，科室在2020年6月新增了癌痛專病門診，預約掛號已經排到了一周以后。

“醫患雙方對鎮痛藥的錯誤認識，是造成慢性癌痛得不到治療的重要原因。”北京大學腫瘤醫院乳腺腫瘤內科副主任醫師陳釩對《中國新聞周刊》說，癌痛的進展構成惡性循環，長期疼痛刺激神經系統發生病理性重構，讓人對疼痛更加敏感，只會越忍越痛，疼痛又導致患者身體免疫力下降，更容易出現復發。

“管理癌痛要早期控制，阻斷惡性循環，把藥吃夠，阿片類藥物是鎮痛的核心用藥。”陳釩介紹說，按照《中國藥典》(2000年版)《臨床用藥須知》的補充規定，癌癥患者使用阿片類藥物沒有封頂效應。

研究表明，在剛剛確診惡性腫瘤的患者中，有1/3的患者存在疼痛癥狀，對中晚期腫瘤患者而言，癌痛發生率高達70％~80％，其中1/3的疼痛為中重度疼痛。如果說，隨著老齡化 社會 的到來，癌癥終將成為一種慢性、生活方式疾病，那么癌痛管理的可及性，就是不可回避的問題。

上海癌癥康復俱樂部300名癌癥康復志愿者參加一項創造“最大海洋球池”的活動。圖/視覺中國

不僅是對疼痛的管理，在癌癥變成慢性病的大趨勢下，醫患互動中的人文關懷對于腫瘤預后也至關重要。“帶癌生存需要長期治療，就要和醫院或醫生長期打交道，好的溝通本身也是一種治療。”曹雪回憶在丹娜-法伯問診時，醫生在介紹完多個治療方案后跟她說，“如果你是我妹妹，我會建議你乳腺全切后再造。”這讓曹雪感到自己被理解和尊重，不再是孤立無援的。

曹雪在美國就醫時所享受的醫療服務，建立在醫療資源分布相對均衡的基礎上。一位在北京和睦家醫院多點執業的疼痛科醫生接受采訪說，作為一家定位服務于高端人群的醫院，和睦家規定醫生在出診時，平均每個病人的接診時間要在1小時以上，但價格也與之相匹配——每15分鐘收費15美元。而在這位醫生所屬的公立三甲醫院，他在門診看一個病人超過5分鐘，不用他說話，后面排隊的病人就不愿意了。他的門診號也一號難求，通常需提前一個月才能搶到。

在化療的三年中，李晴的父親也不止一次尋找在深圳就近治療的機會，他曾在一家三甲醫院找到了日間化療的位置，但醫院就是不給用。李晴猜測，可能與門診比住院報銷比例低有關。在國內，二級醫院都不一定能開全化療藥，更不用說社區醫院了。

“腫瘤患者的長期診治，還涉及醫療均質化問題，不能什么病都跑到北京、上海來看，各地縣醫院、社區醫療服務要調動起來。”支修益說，目前已經在山東等地試點“縣鄉村一體化醫療衛生服務”，縣里看不懂的，再找北京大醫院遠程醫療。

4月15日~21日是第27個全國腫瘤防治宣傳周。今年宣傳周的主題是，“ 健康 中國 健康 家——關愛生命科學防癌”。國家衛健委提出，要廣泛倡導發揮家庭在防癌抗癌中的重要作用，宣傳家庭關愛的理念，推動以家庭為單位， 關愛陪伴患癌家人，切實降低癌癥帶來的家庭負擔和 社會 危害。

“現在有了各種新的藥物與醫療手段后，癌癥慢慢成為一種慢性病、一種生活方式疾病，不要過度恐懼這個病。”支修益眼下正在組織編寫《癌癥患者科普指南》，希望把專業醫療知識轉化成患者能讀懂的大白話。

“真正讓腫瘤病人活得更長、活得更好，就要讓他主動掌握自己的疾病信息，掌握自己的病情變化，從新的治療藥物、治療手段中獲益，”支修益說，腫瘤作為一種長期伴隨患者的慢性病，“家屬要當好合格的家屬，醫生要當好合格的醫生。”

（文中受訪患者均為化名）

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護理學院秉持“高標準、高質量、個性化”的辦學理念，開展“以學生為中心、社會需求為導向”的育人模式，構建以護士職業能力與職業素養協同發展的教學體系。護生培養主要面向長三角、上海各級醫院適應臨床護理、ICU護理、養老護理崗位的，具有良好的職業道德和敬業精神、“首崗能勝任，轉崗能適應，升崗有潛力”高級護理專業人才。學院在教育部的倡導下，積極推動“1+X”制度、雙證融通制度，使學生獲得多個職業技能證書，提升學生職業競爭力、人才培養質量。學院曾與愛爾蘭、港澳等地區開展合作辦學形成了特有的辦學新模式，依托學校平臺打造國際化辦學新思路，以培養“具有引領護理發展潛力的、國際視野的護理人才”為目標，形成以全責護士為特色的培養方式，不斷培養適應崗位需求的高素質、復合型、技能型護理人才。

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王婷婷，碩士，副教授，畢業于安徽醫科大學，護理學院副院長（主持工作），學院黨總支副書記兼教師黨支部書記。上海高職高專醫藥健康類專業教學指導委員會委員、上海現代護理職業教育集團理事會理事、中國衛生健康教育研究會理事。曾主持省級護理教學創新團隊、省級高校優秀青年人才支持計劃立項資助、護理專業技能型人才培養計劃、省級護理實訓中心建設等多項省級教科研項目，曾榮獲“省級教壇新秀”、“優秀教師”等榮譽稱號。組織參加“省級護理技能大賽”，多次榮獲優秀指導教師二等獎、三等獎。發表教科研論文十余篇。

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韓麗萍，副教授，護理學院基礎醫學實訓中心主任，副主任醫師、國家一級心理買粉絲師。曾兼任高校大學生心理買粉絲輔導教師，國家養老護理員師資資格中級培訓教師，曾多次受邀參與高級養老護理員資格培訓。臨床醫療、教學科研多年來，先后發表專業論文十余篇，曾參編《實用內科學》以及“十三五規劃教材” 《中醫護理學》和《臨床營養學》等教材的編撰。

黃婷婷，碩士，講師，畢業于第二軍醫大學，基礎護理教研室主任。曾指導學生參加長三角地區學生養老服務技能大賽獲指導教師優勝獎、上海市星光計劃護理技能大賽。主持上海市教委 “晨光計劃”、上海市教委青年教師培養資助項目、上海市“民創”項目、上海高等教育學會研究課題等多項課題研究，承擔教育部“1+ X”老年照護職業技能等級證書試點項目培訓與組織考評。多次在護理類期刊發表學術論文。

黃玲玲，碩士，講師，畢業于河南大學，老年護理教研室主任。曾主持上海市高校青年教師培養資助計劃、上海市“晨光計劃”項目；參與第十二批政府扶持資金、養老教

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