02 南京腦科醫院買粉絲關注(如何正確的對付熊孩子家長·)

到了。”

沒有用。星星聽不懂她的話，自顧哭著，嗓門洪亮，伴隨著身體左右扭動，想要掙脫媽媽的懷抱。

半個公交車的人都投來不解的目光，“怎么回事，孩子哪里不舒服嗎？”剛剛讓座的好心人問。

張潔感到無地自容：“他是自閉癥······”說話間車停了，這不是她的目的地，但她帶著星星下了車。她毫不懷疑，如果不下車，星星能嚎一路。

剛下車，后面來了一輛6路，星星立馬不哭了，拉著張潔的手要上去。6路通往南京腦科醫院，張潔嘆了聲氣。

最近，張潔天天帶著星星往返于家和這所與北醫六院齊名的精神科醫院之間。從此以后，只要是坐公交，不管去哪里，星星必須坐6路；如果強行帶上別的車，就大哭大鬧。這是自閉癥的典型癥狀——刻板行為。

星星18個月，還不會說話，張潔叫他也沒反應。起初她以為是聽力問題，但兒子明顯能聽見聲音，就是不理她。正對他的時候，他眼神飄來飄去，從不看她。

最讓她擔心的是吃飯。同齡孩子都長出牙齒，已經可以吃蛋糕、水果。星星也長牙了，但任她怎么示范，星星都不會咀嚼，只能吃糊糊。

母親的直覺告訴她，孩子有問題，家人卻說她敏感。她上網查，發現這些是自閉癥的早期癥狀，心里“咯噔”一下。

后來，她不顧家人反對，在南京腦科醫院排了一夜的號，抱著星星去看自閉癥專家門診。

診室的門是粉色的，里面也刷成了粉粉嫩嫩的顏色，但在這間色調溫暖的房間里，她的心掉進了冰窟窿。

專家看了不到五分鐘，就讓張潔去做評估。張潔之前跟別的家長打聽過，“評估”就意味著確診。

據統計，在中國，有超過1000萬的自閉癥患者，其中七成有智力障礙。這與公眾印象之間存在巨大偏差，很多人以為自閉癥是性格不合群，是心理疾病。

但專家告訴張潔， 自閉癥是一種大腦發育障礙，是世界范圍內的醫學難題，至今沒有治愈的先例。

有的患兒直到成年以后，生活都不能自理，需要父母24小時貼身照顧。

在腦科醫院的六樓專家診室，張潔差點當場從窗邊跳下去。

干預

自閉癥雖然沒法治，但有大量的研究表明，可以通過干預改善患兒的行為。而專家告訴張潔，干預的黃金期非常短，要趕在孩子5歲之前，越早越好。

張潔一度暗自慶幸，她發現得這樣早，干預及時的話，星星應該很快就和正常孩子沒什么區別。

那時，專家說了一句話：“發現得越早，意味著越嚴重。”她后來才明白是什么意思。

兩年半以后，我在南京資歷最老、資質最完善的干預機構里，見到了張潔母子倆。

星星在上輔導課，三個孩子圍坐在一張方桌旁，桌上擺滿了五顏六色的玩具，老師的職責就是教會他們如何玩。

自閉癥患兒因為理解能力和想象力的欠缺，普遍不會玩。一大堆玩具擺在他們面前，他們只會拿起最簡單的一件，反復擺弄。其他的，不是因為不喜歡，而是不會。

張潔看著他，眼神復雜。星星已經干預了兩年半，進步緩慢，一個扔球、接球的 游戲 ，他學了半年；一年以后，才學會鸚鵡學舌，而且不超過兩個字。

她有時會沮喪地想，可能兒子這輩子也不會理解“媽媽”是什么意思，不會真正地喊她一聲“媽媽”。

時間花了，錢也花了。干預機構的學費貴得嚇人，半天的常規課程，一個月要8000；輔導課屬于另外加課，一個月2000；如果找老師加做一對一的干預，按小時收費，180到240不等。

張潔每個月付給機構的錢，將近2萬，卻收效甚微。這兩年她胖了很多，她1米72，原來120斤，有一張標致的瓜子臉；現在胖到了140，尖下巴變成了雙下巴， 育兒 焦慮寫在了她的臉上。

身體上她也吃不消了。帶自閉癥孩子上課不比得普通孩子，疲憊程度翻倍。

帶星星上常規課的時候，除了一對一的個訓課，張潔可以稍微踹口氣，其他兩門都是對她體力和忍耐的極限挑戰。

小組課，5個孩子一起上，老師教音樂、繪本或手工，需要家長配合。星星根本坐不住，滿教室跑，張潔在后面追，剛把他按回座位，一個沒留神又跑了。

感統課更是張潔的噩夢，一個大教室，30多個孩子一起，只有3個老師指導，張潔不得不追、哄、罵輪著來。

在“物理攻擊”之外，更殘酷的是精神打擊。手工課上，比星星晚入機構的孩子都會跟著老師做了，星星還是一臉茫然，不知道大家在做什么。張潔當初“一年后就會講話，三歲就好了”的信心，崩塌了。

老師安慰她，“星星的程度比較嚴重。”程度，是機構里經常使用的詞語，在相同的干預下，它基本上決定了一個孩子可以達到的天花板。

實際上，星星的自閉癥屬于重度低功能，是最沒有希望的那種。

她整個人就跟崩潰了一樣，“在家里瘋了鬧了笑了”。她甚至想過離家出走，不管孩子，她跟丈夫鬧過不止一次離婚：“你放過我，我凈身出戶，把孩子給你。”

接受

張潔的人生，曾是全然不同的基調。

她出生在南京的一個書香世家，父親是大學教授，她從小耳濡目染，是人們口中“別人家的孩子”。

她身上有很多標簽，概括為一個詞，就是“優秀”：211本碩，985博士，大學老師，31歲上副教授，往后是教研室主任、系副主任，平步青云。

她是那種想到什么就一定要做到的人。喜歡騎車，學校離家10公里，她每天騎車上下班。后來騎行318進藏，別人當作不得了的大事來說，她的語氣就跟“去一趟（南京）新街口差不多”。

一切都是按部就班推進，包括生孩子，她和丈夫也是等到經濟條件成熟以后才考慮。

星星確診后，張潔曾無數次復盤自己懷孕和生產的每個環節，她想找出原因，如果當初自己做得更好一點，是不是就能避免一個自閉癥孩子的出生。

然而沒有。

懷孕期間，他們把能做的檢查都做了，孕檢、唐氏篩查，這些都查不出自閉癥。

張潔本人冷靜克制，她跟丈夫說，如果出現先兆流產，一定不保胎，“那是大自然在淘汰不合格的生命”。

他們對自身也很嚴格，煙酒不沾，張潔在學校有獨立辦公室，連二手煙都避開。

張潔想不通是哪個環節出了錯，專家說，自閉癥是天生的，就像上帝擲骰子的隨機事件。說直白點，這就是命。

以張潔的性格，肯定是不認命的，她一向認為只要努力就能成功。機構里，成功的例子也不是沒有，比如哪位媽媽，辭職帶娃，機構、家庭干預兩手抓；甚至生二胎的前一天，還要親自帶大寶上課，孩子進步突飛猛進。

“勞模媽媽”的故事激勵了她。她跟學校請了一學期的假，在家自學干預，機構沒課的時候，她就手把手教星星。

那些磚頭一樣厚的專業書，《孤獨癥早期干預丹佛模式》《自閉癥兒童社交 游戲 訓練》，她買了一大堆，每一本都認真做了筆記，她感覺自己懂了，但實操過程中，星星完全不配合，注意力渙散，眼神對視不超過十秒。

她氣得扇過兒子耳光，扇完內心充滿了挫敗感。“以前覺得沒有什么事情是努力做不到的，哪怕是我最不擅長的論文，憋呀憋呀總能憋出來。”

兒子讓她四十多年的世界觀動搖了，她開始懷疑，資質和努力，到底哪個更重要？

她曾經堅信，自己前半生取得的成就都是靠努力得來的；現在，她發現不過是自己運氣好，父母給了她不低的智商、良好的成長環境，家里親戚大都是高校教師，上學時遇到的導師人脈好、資源好······

在反復的挫敗和絕望中，張潔心里冒出了“惡毒”的念頭。

有一天，她忍不住跟另一個自閉癥孩子的母親說：“我有時會幻想這孩子意外死了。”

對方回應：“我也想過，很可怕，人真的有時很魔鬼。”

第一次見到平素強大的妻子如此崩潰，張潔的丈夫很震驚。和張潔不同，丈夫面對兒子得了自閉癥

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