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02 南方醫科大學附屬三醫院買粉絲(先天性尺橈骨融合百度知道)
Instagram刷粉絲, Ins買粉絲自助下單平台, Ins買贊網站可微信支付寶付款2024-06-24 05:38:47【】6人已围观
简介胎,一般認為是由于某種因素導致基因突變造成某種病例出現,不一定是上尺橈骨融合的病,也會是其他的病。*判斷有無家族史,應該主動去觀察孩子往上3代的家族成員,含舅舅、姨媽、叔伯、姑媽等。*本人統計過五湖四
*判斷有無家族史,應該主動去觀察孩子往上3代的家族成員,含舅舅、姨媽、叔伯、姑媽等。
*本人統計過五湖四海兩個群的137人,男性居多,統計結果是男女3:1,具體是104:33。
1.11 產前檢查
*目前各大醫院并無相關產前檢查項目能對應本先天性畸形,但在胎兒做三維或四維B超時,能看出前臂的尺橈骨是否有融合,但這個觀察要非常仔細才可以,而且只能看出I型的類型。這是目前患者總結出來靠譜的產檢檢查。但必須要家長親自要求醫生在檢查時要看清楚。
*只有在B超儀器上慢慢仔細查看才能看到尺橈骨的情況,也需要胎兒的體位配合。
*嚴禁使用X光對胎兒進行檢查。
1.12癥狀演變
*當上尺橈骨融合疾病沒有得到治療,一直發展下去,總體會加重一點,不會很明顯。
*都會出現,患臂的前臂長度比正常前臂短數厘米不等,患臂的手掌略小一點。
*部分病例會出現肘部有加重彎曲的現象,但加重不明顯。
*少部分病例會出現手腕活動異常。
*少部分脫位的橈骨頭嵌在關節囊里會引起肘部疼痛。
*少部分會出現尺骨與橈骨交叉生長,前臂外觀特殊,手腕活動異常。
*少部分病例會出現肘部見到凸起的一個地方,那是橈骨上端頂起皮肉。
*少部分會從III型演變成II型,或者II型演變成I型,這是加重得比較明顯的情況。
*少部分人可能因先天性或者后天性的橈骨脫位,導致骨頭間的摩擦,引起疼痛或者發生融合。
*以上這些不同的表現形式,都取決于尺橈骨融合的位置。
1.13 篩查先天性手部畸形的合并癥和綜合征
*由于先天性疾病和畸形(其中包括先天性尺橈骨融合)的發生往往是因為某基因片段出現問題,而該基因片段對應負責的區域是多個的,也有可能該基因片段相鄰的基因片段也有問題,所以會導致某些合并癥或綜合征的發生,需要篩查。不一定都有綜合征,但要注意篩查。
*大部分先天性手部畸形是單發性的,但部分會出現合并癥或綜合征。
*如比較重點關注的心手綜合征,即先天性心臟疾病,這個必須要篩查,做心臟彩超(超聲心動)檢查,篩查有無以下癥狀,心臟瓣膜發育不全,房間隔缺損,室間隔缺損,動脈導管未閉;
*如Apert綜合征,如臉有畸形;
*如Polang綜合征,如胸大肌不好;
*如重度的再生障礙性貧血;
*如VACTERL綜合癥,V:脊柱畸形,A:肛門閉鎖,C:心臟畸形,TE:氣管食管瘺,R:腎發育不良,L:下肢畸形
*如合并多指、缺指或并指、橈骨發育不良,柺棒手,等等其他異常。
1.14 檢查方法
*必檢:DR檢查,即拍X光片,做尺橈骨正側位的X光片。建議半歲以上,最好一歲以后拍片。
*若融合的類型屬于II型、III型、以及其他罕見的融合類型時,有時會建議增加CT或MR檢查,這要遵醫囑。
1.15 就診科室
*骨科的手外科,或者骨科的手足外科,或者小兒骨科。
1.16 就診年齡
*無論是哪種類型的融合,都需要在1歲之后才能做全面詳細檢查和考慮相關手術,具體手術年齡應遵醫囑。
*1歲之前并無具體事項可做,沒有按摩或其他輔助治療對本畸形有實質性幫助,家長需要做的是在1歲前能拍片就拍片一次,確診是否先天性尺橈骨融合,最好選擇6個月月齡之后做X光檢查。
*手部存在畸形的患兒,均應該做心臟功能篩查,檢查項目叫心臟彩超(超聲心動),及其他相關綜合癥的篩查,其他的綜合征往往更需要迫切及時治療,尺橈骨融合的治療非迫切也非必須治療。特別關注發育有無遲緩,手腳有無攣縮癥狀,等等。
*必須要遵從急病先治,大病先治的原則。
1.17 就診前
*在醫院拍X光片(DR檢查),尺橈骨正側位。
*在“好大夫”APP或者買粉絲買粉絲上找到陳山林或者其他權威專家,進行圖文問診,了解患者的狀況。也可以查詢過往其他患者的問診記錄作參考。
*加入積水潭尺橈骨融合患者的買粉絲群,進行交流溝通。目前存在兩個買粉絲群,“五湖四海”、“五湖四海二群”,一群已滿員,二群人數仍在增加。以后可能有”五湖四海三群“ 。
1.18 北京積水潭醫院的就診簡要
*陳山林主任的出診時間是每周三上午是特需門診,下午是專病專診門診的知名專家,其他時間不出診,有時會有出外義診或者公務,需時刻關注出診情況。掛號前必須選對門診才能看到陳山林主任的號。
*提前一周的周三下午18:00準時在“京醫通”APP或者買粉絲買粉絲,掛號陳山林,掛的是下周三的號。在18點之前,必須先把患者的信息填好,這樣掛號才能又快又準。未到掛號時間,都會顯示倒計時,注意及時提前刷新并進入掛號,號源非常緊張,通常在前幾分鐘就被搶完,有時可以搶到候補號。特需門診會顯示“陳山林”,知名專家門診會顯示“CSL”,注意選擇。特需門診500元掛號費,能即時拍片檢查;知名專家門診100元掛號費,不能即時拍片檢查,要提前帶X光片。
*成功掛號的朋友,及時訂好車票或者機票,以免錯過當次面診機會。帶上以前的X光片或者其他就診資料。患者不一定要見醫生,但片子和資料一定要帶上。沒有片子的,必須要帶上患者面診并拍片。
*掛號面診的首要目的是確診病情,詢問醫生的治療方案,解答自己心中的疑問,次要目的是當天預約手術。預約成功后的等待時間一般3個月以上,4-6個月是很正常的,期間遇到寒暑假,時間會更長。預約手術并不是指馬上實行手術,而是把資料交給護士站進行排隊,如果輪到自己的號,會提前約1個月告知準備,并確認是否手術還是延遲手術。所以對于時間安排有要求的朋友,應該合理預測排隊時間,預測患者的大概手術時間,選擇最恰當的預約時機。
*如需掛號其他醫生,則應查詢其他醫生的出診時間,按照上述方法,在相應的時間進行掛號即可。不同醫生的掛號(搶號)時間均不一樣。北京地區的醫院均在“京醫通”掛號,其他地區的掛號應按當地要求掛號。
二、認識先天性尺橈骨融合的治療方案
2.3 最好的醫院
*北京積水潭醫院,提供世界上最好的方案,第一、第二、第三代方案或者其他方案都能做。 其他部分醫院也有相關臨床經驗。
2.4 手術醫生
*以下提到的醫生僅局限于作者本人了解到的醫生。
*據說,截止至截稿日,只有中國和日本醫生做重建關節手術,西方都做單純旋轉截骨。PS:寄望于外國技術的愿望基本落空,建議還是選擇國內的全球最領先技術。
*新方案第三代方案,雙截骨橈骨曠置術(作者本人粗略命名),目前只有北京積水潭醫院手外科陳山林主任團隊可以做(截止至截稿日),極少部分其他醫生(其他醫院)有臨床經驗,但絕大部分手術均是陳山林主任團隊實施。屬于中等難度手術,約2小時。
*第二代方案,雙截骨合并帶血管的游離脂肪筋膜皮瓣移植重建關節手術,北京積水潭醫院手外科各醫生(如陳山林、栗鵬程、郭陽等),南通大學附屬醫院譚軍醫生等等。屬于困難手術,約5小時以上。
*第一代方案,單純旋轉截骨,省級三級醫院一般都可以做,華南地區可選擇南方醫科大學附屬第三醫院譚為醫生。屬于簡單手術,約2小時。
*其他方案,部分醫生也有探索和臨床實施上述三種方案的其他分支(其他思路)的手術,總體的分類只有上述的三種,不同醫生實施的手術,或許細節上略有不同。
2.5 病型對應手術方案
*手術方案適合的病型并不是絕對的,沒有最好的方案,只有更恰當的方案,每一種方案都有各自的優劣情況。根據患者的融合類型特點,應選擇和改進更有利的方案。無論采用何種方案,如果手掌的位置能處于中立位附近,通過肩部代償,就能完成大部分動作。
*新方案第三代方案適合大部分I型患者,適合嚴重型患者。
*第二代方案適合II型和III型患者,適合輕微型患者。如果橈骨的形態與正常橈骨類似,融合的程度是輕微的,預測分開融合的位置后,橈骨的近段仍形成一定的支撐力的話,適合做第二方案。
*第一代方案適合要求不高的患者,不需要恢復旋轉也能自如生活的患者。通過肩部代償,就能完成大部分動作。
2.6 手術效果
*患者必須要配合醫生建議的鍛煉方法才能最大程度實現手術預期,效果并非術后即刻能呈現。
*新方案第三代方案,再融合復發率低,創傷相對小,能最大程度恢復旋轉功能,恢復前臂的被動活動角度120度以上(120度是手術最基本的要求),主動活動角度比第二代方案大。主動旋轉能力因人而異,靠不懈的鍛煉來獲得最佳效果。手掌自然位置處于中立位。手術本身不解決肘部的彎曲問題。手術初衷,以最小的創傷,特別是減少對肘關節的干預,盡量少動其他組織的情況下,改善旋轉能力,特別是旋后能力。部分患者,術后的前臂外觀可能會比術前更彎曲一點點,部分患者則沒變化,這個與每個人的不同情況而相關,但這個仍需長期觀察,并不能在短期內作出準確判斷,一般都在可接受范圍內。一般術后的前臂會短數毫米。
*第二代方案,有一定的再融合復發率,創傷大,手術效果不完全確定,能恢復部分旋轉功能,平均恢復約50度主動活動角度,比較好的能達到70度以上的主動活動角度,恢復前臂的被動活動角度120度以上(120度是手術最基本的要求)。主動旋轉能力因人而異,靠不懈的鍛煉來獲得最佳效果。手掌自然位置處于中立位。手術初衷,盡能力恢復至正常人骨骼形態(只是形態上),重建假的旋轉關節。但由于復發率稍高,及恢復主動旋轉的效果有限或者不明確,手術效果很難保證,目前僅適用于少部分病例,特別是輕微的II型和III型患者,此類患者的手術效果較好。大部分病例(I型)均采用新方案第三代方案,若I型患者采用第二代方案,則手術效果較差。
*第一代方案,不存在復發的情況,創傷最小,但不能恢復旋轉功能,只改變手臂的功能角度,使手掌自然位置處于中立位,能進行端碗寫字玩手機等動作。手術初衷,給要求不高,或失去第二第三代方案時機的患者而手術。大部分患者均不選第一代方案,除了不能恢復旋轉功能,也會失去原有的一些功能角度,存在此消彼長的問題。但通過肩部的代償,仍能完成大部分動作。手術初衷,通過最小的創傷來保持前臂的軟組織和骨骼組織的完整性,最大程度保留手臂的力量。
簡單來說:
可以選擇不做手術的情況:
*能玩手機,能摸臉,能洗臉,能摸后腦勺,能洗頭,能撓背部瘙癢,能用筷子吃飯,能用圓珠筆寫字,能用毛筆寫字,能敲鍵盤,能彈鋼琴,能在胸前鼓掌,能雙手手心合十,能雙手手背靠緊,能做俯臥撐,能順利操作汽車方向盤,能抱寶寶/毛公仔吃母乳(預測為人父母后),等等,就可以不做手術。
2.7 手術費用
以單只手來算,一般來說,
新方案第三代方案1.4-3.5萬,主要區別在于使用髓內釘或者克氏針的型號價格。
第二代方案,4-6萬。
第一代方案,通常3萬以內,甚至很低費用。
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