02 南通附屬大學醫院買粉絲(南通大學附屬醫院最新就診須知南通大學附屬醫院最新就診須知電話)

病沒有得到治療，一直發展下去，總體會加重一點，不會很明顯。

*都會出現，患臂的前臂長度比正常前臂短數厘米不等，患臂的手掌略小一點。

*部分病例會出現肘部有加重彎曲的現象，但加重不明顯。

*少部分病例會出現手腕活動異常。

*少部分脫位的橈骨頭嵌在關節囊里會引起肘部疼痛。

*少部分會出現尺骨與橈骨交叉生長，前臂外觀特殊，手腕活動異常。

*少部分病例會出現肘部見到凸起的一個地方，那是橈骨上端頂起皮肉。

*少部分會從III型演變成II型，或者II型演變成I型，這是加重得比較明顯的情況。

*少部分人可能因先天性或者后天性的橈骨脫位，導致骨頭間的摩擦，引起疼痛或者發生融合。

*以上這些不同的表現形式，都取決于尺橈骨融合的位置。

1.13 篩查先天性手部畸形的合并癥和綜合征

*由于先天性疾病和畸形（其中包括先天性尺橈骨融合）的發生往往是因為某基因片段出現問題，而該基因片段對應負責的區域是多個的，也有可能該基因片段相鄰的基因片段也有問題，所以會導致某些合并癥或綜合征的發生，需要篩查。不一定都有綜合征，但要注意篩查。

*大部分先天性手部畸形是單發性的，但部分會出現合并癥或綜合征。

*如比較重點關注的心手綜合征，即先天性心臟疾病，這個必須要篩查，做心臟彩超（超聲心動）檢查，篩查有無以下癥狀，心臟瓣膜發育不全，房間隔缺損，室間隔缺損，動脈導管未閉；

*如Apert綜合征，如臉有畸形；

*如Polang綜合征，如胸大肌不好；

*如重度的再生障礙性貧血；

*如VACTERL綜合癥，V：脊柱畸形，A：肛門閉鎖，C：心臟畸形，TE：氣管食管瘺，R：腎發育不良，L：下肢畸形

*如合并多指、缺指或并指、橈骨發育不良，柺棒手，等等其他異常。

1.14 檢查方法

*必檢：DR檢查，即拍X光片，做尺橈骨正側位的X光片。建議半歲以上，最好一歲以后拍片。

*若融合的類型屬于II型、III型、以及其他罕見的融合類型時，有時會建議增加CT或MR檢查，這要遵醫囑。

1.15 就診科室

*骨科的手外科，或者骨科的手足外科，或者小兒骨科。

1.16 就診年齡

*無論是哪種類型的融合，都需要在1歲之后才能做全面詳細檢查和考慮相關手術，具體手術年齡應遵醫囑。

*1歲之前并無具體事項可做，沒有按摩或其他輔助治療對本畸形有實質性幫助，家長需要做的是在1歲前能拍片就拍片一次，確診是否先天性尺橈骨融合，最好選擇6個月月齡之后做X光檢查。

*手部存在畸形的患兒，均應該做心臟功能篩查，檢查項目叫心臟彩超（超聲心動），及其他相關綜合癥的篩查，其他的綜合征往往更需要迫切及時治療，尺橈骨融合的治療非迫切也非必須治療。特別關注發育有無遲緩，手腳有無攣縮癥狀，等等。

*必須要遵從急病先治，大病先治的原則。

1.17 就診前

*在醫院拍X光片（DR檢查），尺橈骨正側位。

*在“好大夫”APP或者買粉絲買粉絲上找到陳山林或者其他權威專家，進行圖文問診，了解患者的狀況。也可以查詢過往其他患者的問診記錄作參考。

*加入積水潭尺橈骨融合患者的買粉絲群，進行交流溝通。目前存在兩個買粉絲群，“五湖四海”、“五湖四海二群”，一群已滿員，二群人數仍在增加。以后可能有”五湖四海三群“ 。

1.18 北京積水潭醫院的就診簡要

*陳山林主任的出診時間是每周三上午是特需門診，下午是專病專診門診的知名專家，其他時間不出診，有時會有出外義診或者公務，需時刻關注出診情況。掛號前必須選對門診才能看到陳山林主任的號。

*提前一周的周三下午18：00準時在“京醫通”APP或者買粉絲買粉絲，掛號陳山林，掛的是下周三的號。在18點之前，必須先把患者的信息填好，這樣掛號才能又快又準。未到掛號時間，都會顯示倒計時，注意及時提前刷新并進入掛號，號源非常緊張，通常在前幾分鐘就被搶完，有時可以搶到候補號。特需門診會顯示“陳山林”，知名專家門診會顯示“CSL”，注意選擇。特需門診500元掛號費，能即時拍片檢查；知名專家門診100元掛號費，不能即時拍片檢查，要提前帶X光片。

*成功掛號的朋友，及時訂好車票或者機票，以免錯過當次面診機會。帶上以前的X光片或者其他就診資料。患者不一定要見醫生，但片子和資料一定要帶上。沒有片子的，必須要帶上患者面診并拍片。

*掛號面診的首要目的是確診病情，詢問醫生的治療方案，解答自己心中的疑問，次要目的是當天預約手術。預約成功后的等待時間一般3個月以上，4-6個月是很正常的，期間遇到寒暑假，時間會更長。預約手術并不是指馬上實行手術，而是把資料交給護士站進行排隊，如果輪到自己的號，會提前約1個月告知準備，并確認是否手術還是延遲手術。所以對于時間安排有要求的朋友，應該合理預測排隊時間，預測患者的大概手術時間，選擇最恰當的預約時機。

*如需掛號其他醫生，則應查詢其他醫生的出診時間，按照上述方法，在相應的時間進行掛號即可。不同醫生的掛號（搶號）時間均不一樣。北京地區的醫院均在“京醫通”掛號，其他地區的掛號應按當地要求掛號。

二、認識先天性尺橈骨融合的治療方案

2.3 最好的醫院

*北京積水潭醫院，提供世界上最好的方案，第一、第二、第三代方案或者其他方案都能做。 其他部分醫院也有相關臨床經驗。

2.4 手術醫生

*以下提到的醫生僅局限于作者本人了解到的醫生。

*據說，截止至截稿日，只有中國和日本醫生做重建關節手術，西方都做單純旋轉截骨。PS：寄望于外國技術的愿望基本落空，建議還是選擇國內的全球最領先技術。

*新方案第三代方案，雙截骨橈骨曠置術（作者本人粗略命名），目前只有北京積水潭醫院手外科陳山林主任團隊可以做（截止至截稿日），極少部分其他醫生（其他醫院）有臨床經驗，但絕大部分手術均是陳山林主任團隊實施。屬于中等難度手術，約2小時。

*第二代方案，雙截骨合并帶血管的游離脂肪筋膜皮瓣移植重建關節手術，北京積水潭醫院手外科各醫生（如陳山林、栗鵬程、郭陽等），南通大學附屬醫院譚軍醫生等等。屬于困難手術，約5小時以上。

*第一代方案，單純旋轉截骨，省級三級醫院一般都可以做，華南地區可選擇南方醫科大學附屬第三醫院譚為醫生。屬于簡單手術，約2小時。

*其他方案，部分醫生也有探索和臨床實施上述三種方案的其他分支（其他思路）的手術，總體的分類只有上述的三種，不同醫生實施的手術，或許細節上略有不同。

2.5 病型對應手術方案

*手術方案適合的病型并不是絕對的，沒有最好的方案，只有更恰當的方案，每一種方案都有各自的優劣情況。根據患者的融合類型特點，應選擇和改進更有利的方案。無論采用何種方案，如果手掌的位置能處于中立位附近，通過肩部代償，就能完成大部分動作。

*新方案第三代方案適合大部分I型患者，適合嚴重型患者。

*第二代方案適合II型和III型患者，適合輕微型患者。如果橈骨的形態與正常橈骨類似，融合的程度是輕微的，預測分開融合的位置后，橈骨的近段仍形成一定的支撐力的話，適合做第二方案。

*第一代方案適合要求不高的患者，不需要恢復旋轉也能自如生活的患者。通過肩部代償，就能完成大部分動作。

2.6 手術效果

*患者必須要配合醫生建議的鍛煉方法才能最大程度實現手術預期，效果并非術后即刻能呈現。

*新方案第三代方案，再融合復發率低，創傷相對小，能最大程度恢復旋轉功能，恢復前臂的被動活動角度120度以上（120度是手術最基本的要求），主動活動角度比第二代方案大。主動旋轉能力因人而異，靠不懈的鍛煉來獲得最佳效果。手掌自然位置處于中立位。手術本身不解決肘部的彎曲問題。手術初衷，以最小的創傷，特別是減少對肘關節的干預，盡量少動其他組織的情況下，改善旋轉能力，特別是旋后能力。部分患者，術后的前臂外觀可能會比術前更彎曲一點點，部分患者則沒變化，這個與每個人的不同情況而相關，但這個仍需長期觀察，并不能在短期內作出準確判斷，一般都在可接受范圍內。一般術后的前臂會短數毫米。

*第二代方案，有一定的再融合復發率，創傷大，手術效果不完全確定，能恢復部分旋轉功能，平均恢復約50度主動活動角度，比較好的能達到70度以上的主動活動角度，恢復前臂的被動活動角度120度以上（120度是手術最基本的要求）。主動旋轉能力因人而異，靠不懈的鍛煉來獲得最佳效果。手掌自然位置處于中立位。手術初衷，盡能力恢復至正常人骨骼形態（只是形態上），重建假的旋轉關節。但由于復發率稍高，及恢復主動旋轉的效果有限或者不明確，手術效果很難保證，目前僅適用于少部分病例，特別是輕微的II型和III型患者，此類患者的手術效果較好。大部分病例（I型）均采用新方案第三代方案，若I型患者采用第二代方案，則手術效果較差。

*第一代方案，不存在復發的情況，創傷最小，但不能恢復旋轉功能，只改變手臂的功能角度，使手掌自然位置處于中立位，能進行端碗寫字玩手機等動作。手術初衷，給要求不高，或失去第二第三代方案時機的患者而手術。大部分患者均不選第一代方案，除了不能恢復旋轉功能，也會失去原有的一些功能角度，存在此消彼長的問題。但通過肩部的代償，仍能完成大部分動作。手術初衷，通過最小的創傷來保持前臂的軟組織和骨骼組織的完整性，最大程度保留手臂的力量。

簡單來說：

可以選擇不做手術的情況：

*能玩手機，能摸臉，能洗臉，能摸后腦勺，能洗頭，能撓背部瘙癢，能用筷子吃飯，能用圓珠筆寫字，能用毛筆寫字，能敲鍵盤，能彈鋼琴，能在胸前鼓掌，能雙手手心合十，能雙手手背靠緊，能做俯臥撐，能順利操作汽車方向盤，能抱寶寶/毛公仔吃母乳（預測為人父母后），等等，就可以不做手術。

2.7 手術費用

以單只手來算，一般來說，

新方案第三代方案1.4-3.5萬，主要區別在于使用髓內釘或者克氏針的型號價格。

第二代方案，4-6萬。

第一代方案，通常3萬以內，甚至很低費用。

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